脊髓性肌肉萎缩症(SMA)是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,是由于遗传基因的缺失引起的脊髓前角运动神经原的减少,导致患儿出现全身骨骼肌无力,从而丧失运动能力,无法抬头、坐立、站立和行走。多数未经治疗的孩子在十几岁甚至几岁便夭折。
该病的治疗需要终生使用诺西那生钠进行鞘内注射,以维持患儿的肌力,提高生活质量,提高生存率。由于该病的诊断治疗都很有难度,患有这类疾病的孩子通常都在成都、重庆治疗。
为了缓解患儿就医难、治疗难,减少患儿家庭的奔波之苦,我院医务部、药学部、儿科积极行动,邀请华西附二院及成都妇女儿童医院神经内科专家对我院儿科医生进行培训,同时开通购药绿色通道。
7月20日上午,儿科神经组的医生们在科主任蔡强的指导下,顺利完成了我院首例“脊肌萎缩症鞘内注射诺西那生钠”的治疗,整个治疗过程顺利,患儿未出现不良反应,并于7月21日出院。
我院首例儿童SMA鞘内注射治疗的顺利开展,标志着我院对儿童罕见病、疑难疾病的诊疗能力得到了进一步的提升,今后医院将继续整合优势医疗资源,实心干事,科学作为 ,为宜宾及周边地区罕见病儿童的健康保驾护航。