每年的2月最后一天是“国际罕见病日”，在第16个罕见病日即将来临之际，2月24日上午在院党委的领导下，宜宾市第二人民医院·四川大学华西医院宜宾医院（以下简称华西宜宾医院）组织各专家团队在翠屏区钟鼓楼广场开展“2023国际罕见病日大型义诊”活动。

  活动现场，来自华西宜宾医院神经内科、心内科、消化内科、眼科、骨科等三十个科室的专家以及南丁格尔志愿护理服务队的志愿者们，耐心地倾听患者询问，细致地了解患者病情，并现场为患者提供专业的诊疗建议和服务。除了罕见病诊治外，现场还设置了量血压、测血糖、用药咨询等区域，同时发放规范的用药手册，为市民提供便捷的服务。

  市民李先生一大早就陪同患有肌无力症状的父亲来到现场，寻求专家的诊断和健康指导，“我父亲行动迟缓，听力和视力有问题，现在走路也退化了。”前段时间，李先生带父亲在华西宜宾医院做了核磁共振，还没来得及去复诊，正好相关专家在义诊活动现场，李先生就赶忙前来咨询。李先生说，这个义诊办得非常好，大家不用进医院，就可以享受到专家门诊的诊疗和服务。

  罕见病又称“孤儿病”，有80%都来源于遗传，“渐冻人”“瓷娃娃”等都属于此类病，他们之所以罕见，是因为患病率极低，目前全球罕见病7000种，我国罕见病患者约2000万，罕见病是慢性消耗性疾病，是疑难病，因此诊断与治疗均很困难，多学科的协作对于罕见病的诊断、治疗均有非常重大的意义。

  华西医院宜宾医院神内科副主任、主任医师、四川省医学会罕见病专委会委员蒋玲告诉记者，罕见病的诊治比较困难，华西宜宾医院将建立“罕见病绿色通道”，设立罕见病专科门诊，后期可能还会成立罕见病救治的MDT（多学科会诊），将有利于宜宾的患者在本地享受到优质的诊疗技术。

  自2019年起，华西宜宾医院就在每年的罕见病日开展多科学大型义诊活动。从服务流程、诊疗质量，以及罕见病的新药引进，方方面面着力解决老百姓的健康问题。

  华西宜宾医院副院长（主持行政工作）陈心足表示：“我们医院关注罕见病，关注每一个患者，接下来会在医疗、医药、医保三医联动深化医改方面着力，让老百姓能够用上创新药品，能够在医保领域有创新的服务体验，切实提高诊疗疗效，让老百姓能够看得了病，治得好病。同时，我们还会加强深化医改的分级诊疗，市县联动、市区联动，下沉优质资源，让区县老百姓少跑路，就地看得了罕见病。”