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您知道吗?风湿免疫科有13种疾病属于罕见病!
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根据国家卫健委等六部门联合制定的《第二批罕见病目录》,截止目前共有13种免疫相关性疾病都是罕见病!罕见病是指发病率低于每20000人中1人的疾病,据统计,全球预计有超过3亿名罕见病患者,中国有1680多万,目前已经明确的罕见病中80%为遗传病,如白化病、血友病等,很遗憾的是95%的罕见病仍没有特效药。 2018年5月国家卫生健康委等5部门首次官方发布《第一批罕见病目录》(121个病种),其中自身免疫性脑炎、自身免疫性垂体炎、视神经脊髓炎、IgG4相关性疾病、系统性硬化症属于免疫相关性疾病; 时隔五年,即2023年9月国家卫生健康委等6部门联合制定了《第二批罕见病目录》(86个病种),其中白塞病/贝赫切特综合征、成人斯蒂尔病、ANCA相关性血管炎、巨细胞动脉炎、大动脉炎/多发性大动脉炎、全身行幼年特发性关节炎 、原发性胆汁性胆管炎、血栓性血小板减少性紫癜;截止目前已明确的207种罕见病中共有13种罕见病属于自身免疫相关性疾病。此外,目录中的进行性纤维化性间质性肺疾病我们也时常有交集。 罕见病发病率低,但由于复杂、严重,导致容易被忽视、诊断困难、缺乏有效治疗。相比绝大部分无药可治的罕见病,其实免疫相关性罕见病算是幸运的,因为我们有规范的风湿免疫诊疗团队、有激素、免疫抑制剂及生物制剂等治疗手段能够让更多的罕见病有药可医,让罕见病患者看到希望!风湿免疫科就是把罕见病当作常见病的科室,关注、呵护罕见病,提升罕见病诊疗能力,我们一直在努力! | ||||||||||||||
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