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 宜宾市第二人民医院  院内新闻 

您知道吗?风湿免疫科有13种疾病属于罕见病!  

上一条  发布日期:2023-10-07 10:27:40 点击次数:5718   下一条

根据国家卫健委等六部门联合制定的《第二批罕见病目录》,截止目前共有13种免疫相关性疾病都是罕见病!见病是指发病率低于每20000人中1人的疾病据统计全球预计有超过3亿名罕见病患者中国有1680多万目前已经明确的罕见病中80%为遗传病如白化病血友病等很遗憾的是95%的罕见病仍没有特效药

  20185月国家卫生健康委等5部门首次官方发布第一批罕见病目录》(121个病种),其中自身免疫性脑炎自身免疫性垂体炎视神经脊髓炎IgG4相关性疾病系统性硬化症属于免疫相关性疾病

  时隔五年20239月国家卫生健康委等6部门联合制定了第二批罕见病目录》(86个病种),其中白塞病/贝赫切特综合征、成人斯蒂尔病、ANCA相关性血管炎、巨细胞动脉炎、大动脉炎/多发性大动脉炎、全身行幼年特发性关节炎 、原发性胆汁性胆管炎、血栓性血小板减少性紫癜截止目前已明确的207种罕见病中共有13种罕见病属于自身免疫相关性疾病。此外,目录中的进行性纤维化性间质性肺疾病我们也时常有交集。

  罕见病发病率低但由于复杂严重导致容易被忽视诊断困难缺乏有效治疗相比绝大部分无药可治的罕见病其实免疫相关性罕见病算是幸运的因为我们有规范的风湿免疫诊疗团队、有激素、免疫抑制剂及生物制剂等治疗手段能够让更多的罕见病有药可医,让罕见病患者看到希望!风湿免疫科就是把罕见病当作常见病的科室,关注呵护罕见病提升罕见病诊疗能力我们一直在努力

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[本条信息由 风湿免疫科 周进 上传]

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